M-am hotărât cu greu să scriu această poveste, deoarece îmi este foarte greu să îmi reamintesc anumite lucruri grele din viaţa familiei mele. Şi povestea familiei mele este tot una de suflet în care am avut de învăţat atât de multe despre viaţă.
Aş începe prin a vă povesti cum într-o zi frumoasă de vară venea pe lume prima fiinţă dragă familiei mele. Georgian era bucuria vieţi noastre, mai ales că venea după o luptă cu soarta care se părea potrivnică (soţia fiind diagnosticată cu sterilitate primară), şi după o perioadă de 3 ani de tratamente.

Totul părea frumos şi plăcut, în familia noastră observând că băieţelul nostru creştea pe fiecare zi ca o floare.

Dar bucuria avea să ne fie întreruptă la scurt timp. Am observat că copilul nu împingea în picioruşe când era ridicat şi susţinut pentru a sta în picioare. Am considerat că este o lipsă de calciu şi la îndemnul doctoriţei pediatru am făcut o cură de calciu. Dar tot degeaba, copilul tot nu se putea susţine în picioare. La îndemnul doamnei doctor am mers la spitalul B... pentru investigaţi. Doamna doctor ne-a îndemnat să facem o biopsie de muşchi quadriceps. Rezultatul a fost devastator pentru noi ca familie. I s-a pus diagnosticul de Amiotrofie Spinala Tip II (sindromul Werdning - Hofman). O boală neurogenă care nu are metodă de tratament, şi la care media de viaţă este de 2 ani. Singurul tratament fiind de întreţinerea masei musculare existente prin kinetoterapie.

Am început o lungă serie de tratamente prin toate centrele de recuperare (Budimex, Techirghiol, 1Mai, Covasna).

Cea mai mare perioadă din an băieţelul meu, împreună cu soţia, era internat în spitale pentru recuperare. Astfel acea perioadă critică de 2 ani a fost depăşită, copilul crescând şi bucurându-se de micile bucurii oferite de către viaţă unui copil într-un căruţ cu rotile.

Dar boala fiind progresivă, sistemul muscular s-a atrofiat foarte mult, determinâd o scolioză foarte accentuată, în momentul de faţă, la vârsta de 11 ani şi 4 luni având un grad de deformare foarte mare.

Dar viaţa nu s-a oprit doar la această durere. Acum un an şi şase luni, mai bine spus în aprilie 2006, aveam să primim în mijlocul familiei noastre un nou membru. O fetiţă, Angela Maria, avea să ne lumineze viaţa, dar pentru scurtă durată. Încă din faza intrauterină s-a observat la vârsta gestaţionară de 36 de săptămâni o mică deformare a inimi. Din dorinţa ca totul să meargă bine, şi pentru că ni s-a spus că fetiţa suferea de o malformaţie, am hotărât să se nască la un spital de boli cardiovasculare.

Aşa am făcut, şi copilul nostru s-a născut cu o greutate de 4,100 kg. După trei zile, când totul se părea că este ok, a apărut o tensiune pulmonară, fapt care nu a putut fi remediat de către doctorii de la spitalul la care era. Doctorii ne-au spus că singurul lucru care se putea face pentru a scădea această tensiune pulmonară ar fi un tratament cu oxid nitric. Acest oxid se găsea într-un singur loc. Am acceptat să transferăm fetiţa la acest spital pentru a rezolva problema. Fetiţa a fost transferată la Bucureşti. Acolo a fost luată în primire de domnul doctor şi i s-a administrat oxidul nitric, determinâd scăderea tensiunii pulmonare.

Dar cei de la spitalul în care fusese înainte nu au pus diagnosticul corect, nevăzând adevărata cauză care determina această tensiune pulmonară. Au mai trecut încă două săptămâni de aşteptare, timp în care ne legam de orice speranţă că copilul nostru se va face bine.

Dar într-o sâmbătă dimineaţa, când am venit din nou la spital, domnul doctor ne-a spus că fetiţa noastră făcuse 12 stopuri cardiace în acea noapte. Domnul doctor ne-a spus că singura cauză care poate determina aceasta cădere este coartaţia de aortă. Copilul a fost transferat urgent la Spitalul Militar Bucureşti pentru a i se face cateterism.

În timpul cateterismului copilul a mai făcut încă trei stopuri cardiace. Acolo ni s-a spus că aorta este foarte strânsă şi nu se poate trece mai departe. Ni s-a spus că singura speranţă ar fi doar o intervenţie chirurgicală în străinătate, dar acum copilul este foarte destabilizat din punct de vedere al sănătăţii. Ne-am întors din nou la spitalul B..., unde a mai făcut din nou un stop cardiac din care a ieşit foarte greu. Domnul doctor a făcut tot ce i-a stat în putinţă pentru a ne ajuta, dar a spus că nu se mai poate face nimic.

Ni s-a dat copilul în braţe şi la ora 2:30 ni s-a stins în braţe. Am simţit că s-a rupt cerul şi niciodată nu vom putea trece peste acest moment. Dar totuşi aveam un băieţel acasă care ne aştepta cu braţele deschise şi care îşi dorea foarte mult această surioară. Ne-a fost foarte greu să-i explicăm ce i s-a întâmplat surioarei lui. El era în cărucior şi considera că surioara lui trebuia să fie lângă el pentru a-l ajuta să treacă peste greutăţile vieţii.

Dar soarta nu l-a ajutat şi a rămas singurel doar cu noi, părinţii.

A mai trecut un an şi o nouă speranţă s-a ivit prin naşterea unui frăţior, Matei, la care Georgian ţine foarte mult.

Pot să vă spun că şi cu Matei am trecut prin clipe foarte grele. S-a născut la 35 de săptămâni. A suferit o hipoxie gravă la naştere. Matei a făcut hemoragie pulmonară şi mai multe complicaţii datorită acestei hipoxii, dar cu chiu cu vai a trecut peste ele după trei săptămâni de terapie intensivă. Acum este acasă şi ne bucurăm de cei doi băieţei ai noştri, chiar dacă unul este în căruţ.

De ce v-am scris?

Dorinţa cea mai mare a băieţelului nostru Georgian ar fi ca şi el să meargă în picioare. Dar ştie că nu se poate şi ar vrea, dacă se poate, un căruţ electric cu care să se poată deplasa singur.

Boala fiind avansată, Georgian nu mai poate împinge cu mânuţele roţile căruciorului. De aceia i-ar fi de mare folos un căruţ electric.

De asemenea, i-ar fi de folos un tratament cu Olimpic Stem, un tratament care costă destul de mult pentru resursele noastre financiare (6 luni de tratament).

Ţin să precizez că Georgian este elev în clasa a V-a, la o şcoală normală din Caracal (profesorii vin acasă ) prin aprobare de la Inspectoratul Şcolar Judeţean. A obţinut rezultate foarte bune la învăţătură, fiind pe panoul de onoare al şcolii. La sfârşitul acestei mici scrisori, în care am încercat să vă prezint mica noastră poveste a vieţii, şi cu speranţa că voi găsi înţelegere la dumneavoastră în procurarea acelui căruţ electric, vă mulţumesc şi vă doresc tot binele din lume.

Pentru contact, acestea sunt datele mele:

Mita Ionel

Str. Parângului, Bl.4D, Sc. 1, Ap. 1

Loc. Caracal

Jud. Olt

Tel: 0747065865

e-mail: ionel_1971ro@yahoo.com

Vă mulţumesc,

Mita Ionel